Endometriosi, malattia non ancora accettata dallo Stato
Ed è per questo motivo che le donne se ne vergognano di parlarne ma bisogna farlo perché si deve rompere il silenzio e far conoscere a tutti questa patologia con le sue gravi ripercussioni sulla qualità di vita. E’ invalidante non solo nel corpo ma anche nella mente. A questo discorso mi collego a ciò che dice spesso il mio specialista: “Bisogna cambiare mentalità e guardare questa malattia con occhi diversi”.
Ciò vuol dire che l’ endometriosi esiste, bisogna smetterla di pensare che se una ferita non è evidente significa che il dolore non è autentico. Questa patologia si ripercuote pesantemente non solo nel corpo della donna ma anche nella sua mente. E colpisce sia la sfera affettiva sia lavorativa che quella relazionale. La limita in molte cose, e presto ci si accorgerà che niente tornerà come prima. Si pensa che sia impossibile vivere di dolore cronico, ma purtroppo, non è così: ti stravolge la vita, ti cambia, ti divora dentro e succhia le energie. E non è facile da accettare una malattia come questa, soprattutto se colpisce le parti del corpo più delicate e che esprimono la propria identità. Ci si sente sempre meno donna, non ci si riconosce più poi si aggiunge anche la paura di una maternità mancata. Come dicevo è poco conosciuta ed è per questo motivo che molte persone quando sentono nominare endometriosi, chiedono “ENDO…CHE?”. Ci sono molte teorie ma la più utilizzata è quella della mestruazione retrograda: è originata dalla presenza di tessuto anomalo al di fuori della cavità uterina come ovaie, tube, vagina, intestino, vescica, reni, ureteri, nervi, polmoni ecc. Però, se fosse davvero per questa teoria, non si spiegherebbe la presenza di endometriosi, ad esempio, nei feti, donne senza utero, in menopausa dove dovrebbe regredire.
Degli studi recenti dichiarano che l’endometriosi è un tumore: si tratta di una patologia benigna ma dev essere trattata ed eradicata, alla radice, come il cancro. Quindi, se alla paziente viene tolta tutta la malattia per alcuni anni rimane pulita finché potrebbe ripresentarsi di nuovo essendo cronica e recidivante. Se dovesse rimanere anche solo una piccolissima cellula questa avanza peggiorando la situazione. In questo ultimo caso non si parla di recidiva ma di permanenza. Esistono altre teorie come quella della predisposizione genetica, dell’ inquinamento, ci si un’ alterazione del sistema immunitario ecc. Tale patologia è sottovalutata, non solo dalle donne stesse ma anche dai medici: basti vedere che per avere una diagnosi c’è un ritardo che va almeno dai 5 ai 9 anni che comporta un peggioramento di qualità di vita con l’inizio di interventi mutilanti e conseguenze serie (come ad esempio isterectomia, resezione con stomia, resezione vescicale, autocateterismo, nefrostomia, il dover impiantare un neuromodulatore sacrale per le funzionalità vescicale e rettale, neurolisi, polmoni ecc). Ciò succede perché i suoi sintomi vengono confusi con altri disturbi, come ad esempio, la sindrome del colon irritabile.
Il quadro clinico, solitamente, consiste in: dolore pelvico cronico, dismenorrea, rapporti sessuali dolorosi(e potrebbero essere impossibili), dolore durante la minzione e defecazione, urgenza e frequenza ad urinare o difficoltà, stitichezza o diarrea , stanchezza cronica. Una pronta diagnosi e un trattamento tempestivo possono migliorare la qualità di vita e prevenire l’infertilità. Ci sono donne che sono asintomatiche e si accorgono di averla solo perché non rimangono incinta. Nel 30/40% dei casi la malattia causa infertilità. Sin dalla più giovane età è molto importante sapere che i dolori mestruali e durante i rapporti non sono normali e che non devono essere taciuti. Non tutti i ginecologi sono in grado di identificare l’ endometriosi ed è per questo che è molto importante rivolgersi ad un centro specializzato dove si troverà un’ equipe multidisciplinare, un medico qualsiasi non sarebbe in grado di identificare la malattia. Gli esami necessari per la diagnosi sono eco transvaginale o eco 3d, risonanza magnetica. Non si guarisce e non esiste una cura. La gravidanza può alleviare la sintomatologia per tutta la durata, ma dopo aver finito di allattare, potrebbe tornare anche in modo più aggressivo. Anche l’isterectomia può attenuare i sintomi ma non può essere considerata una “guarigione definitiva”. E pure dieta, menopausa, interventi,terapie ormonali non lo sono. La terapia ormonale riesce ad agire sui sintomi ma non a modificare il decorso della malattia e nemmeno a far guarire. Si utilizzano estroprogestinici, progestinici, analoghi del Gnrh, spirale medicata al progesterone, anello. Questa malattia ha costi eccessivi, non tutte le donne possono permettersi di curarsi. In ogni caso ci porta alla rovina e le famiglie per aiutarci sono costrette a far enormi sacrifici.
Le donne affette non si sentono capite, supportate, tutelate. Al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni per far conoscere di più questa malattia, in tutto il mondo durante il mese di marzo, scelto come mese di consapevolezza, si organizzano eventi, manifestazioni e incontri a riguardo per diffondere conoscenza e informazione su questa patologia. Ora vi vorrei parlare, appunto, di un importante evento che si svolge ogni anno,a Roma (e in più di 50 capitali) a marzo: la Marcia mondiale contro l’endometriosi che si svolge in conemporanea in più di 50 capitali. Il 28 marzo Roma si colorerà di giallo. Si tratta di una camminata pacifica per richiedere i nostri diritti. Il Team Italy è formato da me (Michela Masat), Laura Loprevite, Mariagiovanna Cappabianca, Eleonora Bonvini, Monica Branchini, Letizia Varone, Graziella De Benetti ed Angela Cenname.
Qualcosa è cambiato dal 12 gennaio 2017, data in cui sono stati approvati i nuovi LEA, e l’ endometriosi, nei suoi stadi più gravi (3 e 4)è stata inserita al loro interno garantendo così l’esenzione 063 su alcune prestazioni: visita ginecologica di controllo, ecografia transvaginale, ecografia transrettale, ecografia addome e clisma opaco. Tutti ogni 6 mesi. Tutto ciò è il frutto di anni di lotte da parte delle donne affette, è un buon inizio ma c’è ancora molto da fare. Ci sono ancora tanti obiettivi da raggiungere come far aggiungere anche 1 e 2 stadio nell’esenzione perché è giusto che tutte le donne affette siano tutelate, più esami e visite necessari, e pure i farmaci. E ovviamente, cosa da non dimenticare, ma molto importante il riconoscimento della malattia come invalidante ( le mozioni di legge sono state approvate a maggio 2016 ma da allora è tutto fermo). Ai fini dell’invalidità, viene riconosciuta se si ha subito intervento/i mutilante/i. Danni e conseguenze permanenti. La giornata si suddivide in due parti: in mattinata, dalle 12 alle 14, si svolgerà la Marcia,e nel pomeriggio, dalle 15 alle 19, la tavola Rotonda con medici, associazioni e pazienti. Quest anno, oltre ad alcuni ginecologi, avremo anche una radiologa, un proctologo, un urologo, un nutrizionista, un’ostetrica e una psicologica. Per ulteriori informazioni sulla Marcia Mondiale iscrivetevi al gruppo FB “Endometriosi Team Italy marciamo su Roma” e seguite la pagina FB “Endomarch Team Italy” Ricordo che può partecipare chiunque per sostenerci: amici, familiari, parenti. Indossate qualcosa di giallo ( per chi volesse c’è la maglia gialla della Marcia, trovate la modalità d’acquisto nella nostra pagina).
